conseils sur la vie avec la myasthénie

Habituellement, la maladie a tendance à se stabiliser, et la surveillance et le traitement, l’espérance de vie des personnes touchées peut être similaire à celui de la population en bonne santé. Voici quelques conseils pour améliorer votre qualité de vie et apprendre à vivre avec la myasthénie grave.

Planifier les activités

Prioriser, choisissez la chose la plus importante que vous voulez faire dans la journée. Apprenez à écouter votre corps pour savoir quand « tirer la manette des gaz et quand libérer »), et quand vous avez fait trop d’efforts et à apprendre à récupérer. Planifier la journée, connaissez vos limites, activités fractionnées et éviter la surcharge vous.

Conserve l’énergie

Programme et alternance de périodes de repos. Déléguer des tâches en famille. Évitezl’insomnie , vous devez bien dormir (adopte de saines habitudes qui améliorent le sommeil).Réduit le stress avec des techniques de relaxation et la respiration . Essayez d’être actif physiquement ( exercice aérobie ), et empêche surpoids. Certaines solutions existent au niveau de la mutuelle pas cher pris en charge pour ces maladies.

Rencontrer / contrôler les facteurs de risque qui peuvent déséquilibrer la myasthénie grave

Médicaments ( antibiotiques , relaxants, les anesthésiques, les anticonvulsivants, les antipsychotiques, les bêta-bloquants …). Le stress émotionnel. Exercice excessif. La chaleur, l’humidité et le froid extrême. Les infections. chirurgie . Altered sommeil . menstruation , la grossesse et la ménopause . alcool excessive. insectes Sting . La luminosité excessive.Certains aliments et boissons ( champignons , pistaches, choux de Bruxelles, toniques, amer, vins).

Jour par jour évolution de cette myasthénie

Changer le « comment » et « quand » devoirs. Asseyez-vous pendant que vous effectuez. Utilisez des outils pratiques à gérer. Eviter les accidents domestiques, parce que vous avez un risque plus élevé de blessures que la population en bonne santé. Utilisez des chaussures confortables.Utiliser des patches pour corriger une vision double (lire, regarder la TV). Il porte un bracelet en métal ou alerte médicale vous souffrez gravis.

La nourriture pour la myasthénie

Équilibré, avec de la nourriture facile à mâcher et à avaler. Manger peu et souvent, vous fatigué moins. Mais si vous mangez avec modération, assurez-vous que la nourriture est nutritive.Buvez souvent en mangeant, avaler mieux. Si vous prenez des stéroïdes, la fabrication d’aliments faibles en calories et peu de sel. Contrôle diarrhée causée par l’acétylcholinestérase (ici lien).

Exercice de myasthénie grave

Recommandé. Améliore la force musculaire, l’humeur, le sommeil, le stress, la fonction cardiaque et l’ostéoporose . Toujours faire dans vos limites, sans excès. Pratiquez l’exercice aérobique douce ( vélo , natation , marche ). Évitez intense et répétitif exercice musculaire.Ne pas pratiquer dans des environnements chauds.

Urgences

Une crise respiratoire peut se avérer fatal à un patient atteints de myasthénie grave, et aussi plus à risque d’étouffement. Sont considérés comme des situations d’urgence dans laquelle nous expliquons comment agir:

  • Crise myasthénique: urgence vitale. Aggravation brutale du muscle respiratoire qui entraîne des difficultés à respirer. Préavis ont généralement des difficultés à avaler, toux, de parler. Gardez les voies respiratoires ouvertes. Extraits des sécrétions buccales. Aider le patient à respirer élever et abaisser les bras. Assis et debout, les bras au repos (aide à respirer) patient. Essayez un environnement calme jusqu’à ce que l’ambulance arrive.
  • Étouffement : obstruction des voies aériennes par un corps étranger . de manœuvre de Heimlich . Embrassez le patient de derrière, placé son poing droit dans son estomac (entre le nombril et le sternum) et attrape un coup de poing avec sa main gauche, pressée dur et fortement à la hausse. Si inconsciente ou très obèses, sur le sol, placé une main avec un poing fermé au-dessus du nombril, l’autre main sur la première, et appuyez sur dur et fortement vers le haut, pousser votre poids.

Attitude myasthénie

Le patient atteints de myasthénie grave devraient supposer que rien ne sera plus comme avant;replantéate votre vie et se adapter à la nouvelle étape qui va jouer en live. Et pour ce faire, il faut connaître la maladie, d’assimiler et de se familiariser avec elle.

Préparez-vous à «aller en constante évolution » . Réinventez votre vie, la myasthénie adapter pour trouver votre espace avec des objectifs réalistes et à court terme. Soyez prêt pour une rechute sont stressant et causer des changements d’humeur sévères.

Dix attitude positive , face à la MG comme un défi, chercher des solutions et not’re toujours se lamenter. Prenez le contrôle de votre vie, facteurs de risque, prend des décisions qui permettront d’améliorer votre qualité de vie et de montrer à vos besoins. Restez motivés . Ayez confiance en vous et de vos possibilités. Faire confiance aux autres et laissez-vous obtenir de l’aide.

Contactez AMES (myasthénie Espagne Association), nous sommes là pour aider. Il ya des «programmes d’adaptation » pour diminuer les conséquences psychologiques, y compris la thérapie de groupe, des ateliers de relaxation, jour de la vie et ainsi de suite.

La famille doit donner au patient le temps de regretter ce qu’il a perdu. Être là pour écouter et comprendre vos sentiments, mais pitié de lui. Préparez-vous à vos changements et aléas imprévisibles. Il est important que vous considériez les symptômes ne sont pas toujours visibles. Vous ne devez pas minimiser les plaintes, parce qu’ils ont besoin d’exprimer leur désespoir. Apprenez tout ce que vous pouvez sur le MG et ne pas avoir peur de parler de la maladie avec lui. Apprenez à reconnaître quand vous avez besoin d’aide au-delà de ce que vous pouvez offrir, et l’encourager à demander de l’aide professionnelle si vous le jugez nécessaire.

Vivre avec un patient atteint de myasthénie grave ne est pas facile. Ne demandez pas ce que vous gardez l’ambiance dans faible consommation d’énergie ou d’essayer car il peut être la limite. Soyez patient, ne le forcez pas à livrer une bataille bien avec son environnement. Aide à ses activités limitées et l’encourager à effectuer qui facilite leurs symptômes. Rappelez-vous que le patient souffrant de myasthénie tout ce que vous voulez, ce est de partager la vie avec le maximum normal.